« Vivre avec la muco dans la famille d’Enora » – Un film de François Havez
L’Expérience Patient des Parcours Mucoviscidose.
« Ce film est magnifique ! J’en ai les larmes aux yeux !!!
Vraiment superbe. Très émouvant et en même temps parfaitement centré sur la recherche. Bravo »
J’ai proposé à Véronique et Nicolas, les parents d’Enora de témoigner, de partager leur expérience avec cette maladie qui a touché leur fille, il y a 8 ans. Je leur ai demandé de simuler l’annonce, d’évoquer le jour où ils ont appris la maladie …
J’ai alors rencontré Enora, une petite fille joyeuse et dynamique qui a accepté avec enthousiasme de participer à ce film.
Nicolas est co-chercheur et participe depuis plusieurs années aux études ExPaParM et ExPaParM-ACTION (Expérience Patient des Parcours Mucoviscidose).
Nicolas : « Être co-chercheur dans ExPaParM-ACTION était une évidence. Cela permet de valider et, si besoin, faire évoluer le travail réalisé dans le projet ExPaParM. ExPaParM entre dans une nouvelle phase, celle du test sur le terrain avec les CRCMs et patients/parents partenaires. Le but est d’améliorer la vie des patients/parents dans leur VIE avec la Muco. En étant parent d’une petite patiente de 8 ans, cela me permet d’essayer de lui offrir une plus grande facilité dans les soins et la prise en compte de sa pathologie au quotidien. Après avoir participé à ExPaParM il me semblait impossible de lâcher l’équipe de recherche pour le second volet qui est une phase cruciale. ExPaParM et ExPaParM-ACTION sont véritablement des projets de recherche participative. Où l’expérience des patients/parents est au centre du sujet et où les co-chercheurs patients/parents veillent à l’intégration de cette expérience ».
Vous souhaitez en savoir plus sur l’étude ?
Consulter ce lien : https://expaparm.muco-cftr.fr/
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