{"id":2777,"date":"2024-06-19T06:45:48","date_gmt":"2024-06-19T05:45:48","guid":{"rendered":"https:\/\/imagetemps.fr\/?p=2777"},"modified":"2024-06-19T06:45:59","modified_gmt":"2024-06-19T05:45:59","slug":"vivre-avec-la-muco-dans-la-famille-denora-un-film-de-francois-havez","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/imagetemps.fr\/?p=2777","title":{"rendered":"Vivre avec la muco dans la famille d&rsquo;Enora &#8211; Un film de Fran\u00e7ois Havez"},"content":{"rendered":"<p>\u00ab\u00a0Vivre avec la muco dans la famille d&rsquo;Enora\u00a0\u00bb &#8211; Un film de Fran\u00e7ois Havez<br \/>\nL&rsquo;Exp\u00e9rience Patient des Parcours Mucoviscidose.<\/p>\n<p>\u00ab\u00a0Ce film est magnifique ! J\u2019en ai les larmes aux yeux !!!<br \/>\nVraiment superbe. Tr\u00e8s \u00e9mouvant et en m\u00eame temps parfaitement centr\u00e9 sur la recherche. Bravo \u00a0\u00bb<\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" width=\"560\" height=\"315\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/KynmY1NuHAE?si=Dvao3m3BKUz9_W0m\" title=\"YouTube video player\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p>J&rsquo;ai propos\u00e9 \u00e0 V\u00e9ronique et Nicolas, les parents d&rsquo;Enora de t\u00e9moigner, de partager leur exp\u00e9rience avec cette maladie qui a touch\u00e9 leur fille, il y a 8 ans. Je leur ai demand\u00e9 de simuler l&rsquo;annonce, d&rsquo;\u00e9voquer le jour o\u00f9 ils ont appris la maladie &#8230;<br \/>\nJ&rsquo;ai alors rencontr\u00e9 Enora, une petite fille joyeuse et dynamique qui a accept\u00e9 avec enthousiasme de participer \u00e0 ce film.<\/p>\n<p>Nicolas est co-chercheur et participe depuis plusieurs ann\u00e9es aux \u00e9tudes ExPaParM et ExPaParM-ACTION (Exp\u00e9rience Patient des Parcours Mucoviscidose).<br \/>\nNicolas : \u00ab\u00a0\u00catre co-chercheur dans ExPaParM-ACTION \u00e9tait une \u00e9vidence. Cela permet de valider et, si besoin, faire \u00e9voluer le travail r\u00e9alis\u00e9 dans le projet ExPaParM. ExPaParM entre dans une nouvelle phase, celle du test sur le terrain avec les CRCMs et patients\/parents partenaires. Le but est d&rsquo;am\u00e9liorer la vie des patients\/parents dans leur VIE avec la Muco. En \u00e9tant parent d&rsquo;une petite patiente de 8 ans, cela me permet d&rsquo;essayer de lui offrir une plus grande facilit\u00e9 dans les soins et la prise en compte de sa pathologie au quotidien. Apr\u00e8s avoir particip\u00e9 \u00e0 ExPaParM il me semblait impossible de l\u00e2cher l&rsquo;\u00e9quipe de recherche pour le second volet qui est une phase cruciale. ExPaParM et ExPaParM-ACTION sont v\u00e9ritablement des projets de recherche participative. O\u00f9 l&rsquo;exp\u00e9rience des patients\/parents est au centre du sujet et o\u00f9 les co-chercheurs patients\/parents veillent \u00e0 l&rsquo;int\u00e9gration de cette exp\u00e9rience\u00a0\u00bb.<\/p>\n<p>Vous souhaitez en savoir plus sur l&rsquo;\u00e9tude ?<br \/>\nConsulter ce lien : https:\/\/expaparm.muco-cftr.fr\/<\/p>\n<p>#vaincrelamucoviscidose  #leps  #Touschercheurs #ined et les \u00e9quipes des terrains d\u2019\u00e9tude (Versailles, Lyon, Nantes et le P\u00f4le Sant\u00e9 de Vaincre la Mucoviscidose).<br \/>\n#LaboratoireEducationsetPromotiondelaSant\u00e9UR3412<br \/>\n#mucoviscidose #recherche #sant\u00e9 #maladie<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u00ab\u00a0Vivre avec la muco dans la famille d&rsquo;Enora\u00a0\u00bb &#8211; Un film de Fran\u00e7ois Havez<br \/>\nL&rsquo;Exp\u00e9rience Patient des Parcours Mucoviscidose.<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"__cvm_playback_settings":[],"__cvm_video_id":"","_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[73,8],"tags":[104],"aioseo_notices":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/imagetemps.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2777"}],"collection":[{"href":"https:\/\/imagetemps.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/imagetemps.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/imagetemps.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/imagetemps.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=2777"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/imagetemps.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2777\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2779,"href":"https:\/\/imagetemps.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2777\/revisions\/2779"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/imagetemps.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=2777"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/imagetemps.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=2777"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/imagetemps.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=2777"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}